"내 마지막은 내가 정한다" 연명의료, 오늘 시민 300명이 머리를 맞댑니다

매스틱코리아
2026.11.07
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주말 아침부터 조금 무거운 이야기를 꺼내 죄송합니다. 하지만 언젠가 누구에게나, 그리고 우리 부모님에게 찾아올 질문입니다. "마지막 순간, 어떤 치료를 받고 어떤 치료는 받지 않을 것인가." 바로 오늘(11월 7일)부터 내일까지, 이 질문을 두고 시민 약 300명이 1박 2일 토론에 들어갑니다. 결과는 앞으로 연명의료 제도를 어떻게 고칠지에 반영될 예정이라, 우리 모두에게 꽤 실질적인 뉴스입니다.

무엇을, 어떻게 논의하나

보건복지부와 의료혁신위원회는 11월 7~8일 서울대학교 시흥캠퍼스에서 '생애 말 의료와 돌봄 강화를 위한 제2차 의료혁신 시민패널 공론화 숙의토론회'를 엽니다. 성별·연령·지역을 고르게 고려해 뽑힌 시민패널 약 300명이 10월 초부터 사전 학습 자료와 온라인 강의로 공부해 왔고, 현장에서는 전문가 발표, 질의응답, 분임 토의를 거칩니다.

쟁점은 크게 세 가지입니다.

연명의료를 언제부터 유보·중단할 수 있나? 지금처럼 '임종 과정'에 들어선 뒤로 유지할지, '질병의 말기' 단계까지 넓힐지를 두고 전문가들이 양쪽 입장을 발표합니다.
누가 대신 결정하나? 현재는 가족 중심인 대리결정을 가족이 아닌 사람에게도 허용할지, 대리인이 없는 경우엔 누가 결정할지를 다룹니다.
연명의료를 하지 않기로 한 뒤에는? 그 환자가 받고 싶은 의료와 돌봄, 임종 장소 같은 생애 말 돌봄 문제입니다.

개회·폐회, 전문가 발표, 분임 결과 공유는 보건복지부 유튜브 채널로 생중계됩니다. 관심 있으시다면 주말 '랜선 방청'도 가능하다는 뜻입니다.

숫자로 보는 '삶의 마무리' 현주소

마침 이틀 전인 11월 5일, 정부가 「2025 국가 호스피스·완화의료 연례보고서」와 「2025 연명의료결정제도 연보」를 내놨습니다. 2025년 사전연명의료의향서 등록은 49만9,961건으로, 2018년 2월 제도 시행 이후 누적 320만1,958건에 이릅니다. 호스피스 신규 이용 환자는 2025년 2만6,020명으로 전년보다 1,702명(6.9%) 늘었고, 호스피스 전문기관은 2025년 말 194곳이었습니다. 인식 조사에서는 89.9%가 호스피스가 필요하다고 답했습니다.

하지만 그늘도 있습니다. 10월 국정감사에서는 지역에 따라 호스피스를 이용하려고 다른 지역으로 이동해야 하는 문제가 지적됐습니다. 세종시는 2021년부터 2026년 8월까지 자기 지역 안에서 해결한 비율이 0%였다고 합니다. 원하는 마무리를 '결정'하는 것과 실제로 '받을 수 있는 것' 사이에 아직 간격이 있다는 얘기입니다.

앞으로 어떻게 되나

토론 결과는 시민패널 운영위원회가 정리해 11월 말 의료혁신위원회에 보고합니다. 이는 국가생명윤리심의위원회 특별위원회의 연명의료결정제도 개선 논의에도 쓰일 예정이고, 특별전문위원회는 연내 제도 개선 권고안을 내는 것을 목표로 하고 있습니다. 이형훈 보건복지부 제2차관은 환자의 존엄과 자기결정권을 존중하면서도 필요한 보호와 지원이 이뤄지도록 정책 과제를 검토하겠다고 밝혔습니다.

그래서 우리는?

사전연명의료의향서를 알아 두세요. 19세 이상이면 지정된 등록기관에서 상담 후 작성할 수 있습니다. 가까운 등록기관은 국립연명의료관리기관 누리집에서 찾을 수 있습니다.
가족과 '그 대화'를 미루지 마세요. 제도가 어떻게 바뀌든, 내 뜻을 가장 잘 아는 사람이 대신 말해 줄 수 있어야 합니다. 명절 밥상보다 조용한 산책길이 더 좋은 자리일 수 있습니다.
호스피스는 '포기'가 아닙니다. 통증과 고통을 덜고 남은 시간을 편안하게 보내도록 돕는 돌봄입니다. 필요할 때 담당 의료진에게 먼저 물어보세요.
주말 생중계로 쟁점을 한 번 들어 보세요. 내 생각을 정리하는 데 이만한 교재가 없습니다.

잘 사는 것만큼, 잘 마무리하는 것도 미리 준비해야 할 건강의 일부입니다.

참고 자료